わたなべ えり 
風が生まれるトークセッションとは
「私を通して、
新たな人や世界と出会い、
自分自身の中に、あるいは、
誰かとの間に風が生まれる」
その風から共感の輪が生まれ、
循環が起きていくと嬉しいなぁと思い、
開催しています。
「風が生まれるトークセッション」は、
ゲストの方をお呼びして、
私、わたなべえりが、
泉のように湧く質問を投げて、
相手の方のお話を聞き、
そこに生まれる風を感じよう、というもの。
2023年12月の第1回開催時は、
タイトルは仮称にしておいたけれど、
一旦、このまま行こうと決めました。
なので、（仮称）は今回から削除。
そして、第2回は、
2024/1/22(月)に開催します。
第2回のゲストは、伊藤ヒロさん
第2回のゲストは、
伊藤ヒロさんです。
今回、私は、
ヒロさんをゲストにお呼びすることが、
ヒロさんの負担にならないか、
数週間悩みました。
けれど、
何人かの方に相談して、
背中を押してもらい、
ヒロさんに連絡を取ったら、
最初は、私や参加者の方を気遣って
遠慮していたヒロさんも
最後は快諾してくれました。
奥様のマナさんは電話口で、
私とヒロさんのやりとりを聞き、
遠慮を脇に置いたら
ヒロさんは本当はどうしたいか、をたずね
後押しをしてくれました。
マナさんの
ヒロさんへの愛を感じ、
私は目に涙を浮かべながら、
やりとりを聞いていました。
ヒロさんが抱えている難病「多系統萎縮症」
伊藤ヒロさんは、
多系統萎縮症という難病を抱え、
2022年に、もって4〜5年の命だと
余命宣告を受けています。
多系統萎縮症の説明を、
ある病院のHPから引用します。
◉多系統萎縮症とは
多系統萎縮症は、孤発性(非遺伝性)の脊髄小脳変性症に対する総称です。
脊髄小脳変性症は、中枢神経系(大脳、小脳、脳幹、脊髄)が広く障害され、緩徐に進行する、いわゆる神経変性疾患と呼ばれる病気の1つです。
◉症状
多系統萎縮症の症状には、小脳失調症(起立歩行時のふらつきなど)、パーキンソン症状(動作が遅くなる、手足が固くこわばる、転びやすいなど)、痙縮(手足がつっぱる)といった「運動症状」と「非運動症状」があります。
◉治療法・対処法
原因不明の病気であるため、現在根治的治療法はなく、対症療法(薬物療法や生活指導)とリハビリテーションが中心となります。
症状が多岐にわたりますが、多くの症状が緩徐に進行します。
進行に伴い各治療に限界を来す場合が多く、病状に応じて治療を組み合わせていきます。（東京都立神経病院のHPより）
ヒロさんと出会った6年前、
ヒロさんはとても元気で、
まさか難病を抱えるようになるとは、
想像もしていませんでした。
2022年3月、
私は、奥様のマナさんと
ヒロさんとで主催する
ワークショップに参加しました。
その時の、
ヒロさんの異変が気になり、
たまたま会場の廊下ですれ違った時に、
様子をたずねてみたら、
今度、MRI検査を受けるのだ、と
ヒロさんが教えてくれました。
その後のことは、
ヒロさんがご自身のブログにも
書かれています。
（詳細は記事最後の参照ページから）
そして、2023年の初夏、
ヒロさんの住む名古屋を訪れ、
ヒロさんとゆっくり話しました。
私たちの命は、
何も命令しなくても
日々呼吸し、心臓を動かし、
内臓を働かせ、生きています。
ヒロさんは、今まで以上に、
毎日そのことを感じて
生きているのではないか、と
想像しています。
ヒロさんが
日々感じていること、
考えていること、
後悔していること、
愛していること、
叶えたいこと。
どんなことでも
話を聞くことで、
あるいは、
ただ一緒にいることで、
いっぱい感じることが
あるのではないかと思います。
トークセッション事前打合せにて
今回のトークセッション開催にあたり、
ヒロさん、マナさんと
事前にお話しする時間をいただきました。
病を受け入れることの
耐え難い苦しみ、悲しみ、嘆き。
日々感じる
生きていることの奇跡。
病の持つ意味とは。
想像を絶する体験を通して
お二人が感じていること、
気づいたこと。
お話を聞かせていただいた私は、
深く心を揺さぶられました。
今回のトークセッションは、
奥様のマナさんも
サポートでご参加いただける予定です。
ご参加にあたって
ご了承いただきたいこと
zoomを使用して、
参加者との対話も織り交ぜつつ
進めていくつもりですが、
ヒロさんは、
日々体調が変化するので、
もしかしたら、
当日はあまり話せないかもしれません。
話せても、
とてもゆっくりかもしれません。
そういったことも
全部了承くださり、
どんな状態のヒロさんとも
一緒に居ていただける方に
ご参加いただきたいです。
また、今回のトークセッションは、
録画をする予定です。
録画にご了承いただける方のみ
ご参加ください。
今回はチャリティ開催となります
トークセッションは
現在モニター開催中ですが、
今回はチャリティ開催とすることにしました。
特効薬や治療法が見つかっていない中で、
ヒロさんが様々な治療を施すには、
保険も効かず、多額のお金がかかっています。
ヒロさんから
何かを受け取ったと感じたら、
あなたのお支払いできる範囲で、
お支払いください。
全額、ヒロさんにお渡しします。
お支払い詳細については、
トークセッション終了時に、
お知らせいたします。
モニター開催中のお願い
現在、
風が生まれるトークセッションは、
モニター開催期間中です。
今後の活動のために、
アンケートへのご協力をお願いしておりますので、
よろしくお願いします。
こんな方に
このトークセッションは、
きっと、こんな方におすすめです。
- ヒロさんに会いたい方
- ヒロさんと一緒に居たい方
- 今のヒロさんを感じたい方
- ヒロさんを支えるマナさんのお話を聞きたい方
- 人生を見つめたい方
- いのちを感じたい方
- いのちを応援したい方
- 理由はないけれど、ピンと来た方
- 私やヒロさん、マナさんとお話ししたい方
申込詳細について
日時
1/22（月）20:00〜22:00
場所
zoomオンライン
参加費
チャリティ開催となります。お支払いいただいた参加費は、全額ヒロさんにお渡しします。トークセッション終了時にお支払い詳細をお伝えします。
注意事項
- 当日ヒロさんがお話することが難しい可能性があります。ご了承いただける方のみご参加ください。
- 当日は録画をします。録画した動画を配信をする可能性があります。録画にご了承いただける方のみご参加ください。録画配信については現時点では未定ですが、会が終了してから、ヒロさん、マナさんと一緒に検討する予定です。
- 参加者全員で場をつくりたいと思っています。耳だけ参加、画面オフはNGとさせていただきます。
- 落ち着いてお話しできる環境で、画面オンにてご参加ください。
お申込方法
以下の申込フォームよりお申込ください。参加zoomURLは、当日の開始1時間前までにお送りします。
好評のうちに終了しました
参考ページ
＊伊藤ヒロさんのプロフィール
＊伊藤ヒロさんの、病気が判明した時のブログ
＊奥様の伊藤マナさんのプロフィール
＊東京都立神経病院の多系統萎縮症に関する説明ページ
■追記：開催報告（参加者のご感想含む）
1/22（月）当日は、開始15分前に伊藤ヒロさん・マナさんとzoomで簡単に体調などをシェアしてから、トークセッションへと移りました。
ヒロさんは直前まで、体調が絶不調だったとのこと。横になっていたら、少し回復したとのことで、参加くださいました。
体調が思わしくない中で、私からの質問にも、シンプルながら1つ1つ丁寧に答えていただき、
ヒロさんの生きることへのコミット、音楽への情熱をひしひしと感じた時間でした。
私がとても印象に残っているのは、マナさんが代弁してくれたこと。
余命が少ないことを話した時に、「人はいつか死ぬよ」と当たり前のことを当たり前に返されるよりも、
「生きていて欲しい」って言ってもらえた方が嬉しいよね、とヒロさんと話しているとのこと。
私は、事前に読んでいた、脊髄小脳変性症になった少女の手記「1リットルの涙」に書かれていた少女の心の叫びを思い出しました。
中学生で病を発症し、高校へ通学している数年間の中で、身体への障害が重くなっていった少女は、養護学校へ転校することを決断。
クラスメイトが、彼女のために折り鶴を折ってくれていることに気づいた時の日記に、こんな風に書かれていました。
千羽鶴を折って、わたしの幸せを願ってくれるのは嬉しい。
でも、「亜也ちゃん、行かないで」と言ってほしかった。
ー木藤亜也著『1リットルの涙』より
理性での理解と応対を、大人になるにつれ私たちは身につけていくけれど、
そんな冷静さをかなぐり捨てて、現実や常識に抗って、心と気持ちでつながること、寄り添うことは、愛と癒しと勇気を生む。
そのことを忘れないようにしよう、そう思いました。
以下は、参加してくれた皆さんの感想です。よかったらご覧ください。
